Dziecko niepełnosprawne

Jaki jest największy problem rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym? Inni ludzie!

Musieliśmy napisać ten tekst! Niby jest lepiej – tzn. tolerancja staje się coraz bardziej powszechna, jednak jest jeszcze wiele do zrobienia!

Ania i Tomek są rodzicami czteroletniego Jasia, który cierpi m.in. na porażenie mózgowe, jest przykuty do łóżka. Po prostu otwierał usta i patrzył… Wiele osób mówi o nim „manekin”… Monika i Bartek mają dwoje dzieci. Młodszy syn – Filip, cierpi na autyzm. „On wygląda jak każde inne dziecko, bawi się, ale czasem też uderza przedmiotami (albo głową) o coś, wydaje dziwne odgłosy. Często zachowuje się tak w sklepie, podczas zakupów. Czujemy na sobie wzrok ludzi w otoczeniu…Odbierają Filipa jako kogoś trudnego i uciążliwego”. Małgosia i Rafał są rodzicami siedmioletniej Dominiki, która ma zespół Downa. Do skupiania wzroku ludzi z otoczenia na nich starają się przyzwyczaić, ignorować, ale wciąż przychodzi im to z trudem.

Każdą z tych rodzin łączy, poza chorym dzieckiem, coś jeszcze – negatywne nastawienie ludzi z otoczenia do nich. Nie jesteśmy w stanie stwierdzić, co daje ludziom prawo zachowywania się w ten sposób? Kto pozwala im osądzać te rodziny?

Gdy masz dziecko ze specjalnymi potrzebami – inni ludzie wydają się być niezbyt mili. To straszne, ponieważ ma się wrażenie, że wszyscy są przeciwko tobie i dziecku. A rodziny z niepełnosprawnym dzieckiem potrzebują wsparcia i trochę przestrzeni, ponieważ przechodzą przez życie wyjątkowo trudną i pełną zakrętów drogą. Tymczasem dostają zupełnie coś przeciwnego, a wiele sytuacji czy komentarzy jest nie do zniesienia.

Trudno mieć dziecko ze specjalnymi potrzebami, takimi jak ADHD lub autyzmem. W wielu przypadkach jest praca 24 h na dobę, siedem dni w tygodniu. Na szczęście rodziny w podobnych sytuacjach, szczególnie w dużych miastach – zrzeszają się i to w swoim środowisku mogą szukać wsparcia. Często spotykają się na terapii, u specjalisty. Często też umawiają się prywatnie, bo dzieci się zaprzyjaźniły, rodzice polubili. Takie rodziny się rozumieją, wiedzą, że dzieci to cały świat. Że starają się każdy dzień wykorzystać jak najlepiej, czerpać z niego garściami. I chcieliby być rozumiani przez „normalnych”. Nie potrzebują litości – przecież to szczęśliwe rodziny!

Warto pamiętać, że:

• Nie zawsze na pierwszy rzut oka da się ocenić, czy dziecko jest niepełnosprawne czy nie – nie mozna oceniać po pozorch i domysłach.
• Nie należy wysuwać hipotezy na temat potencjału dziecka opierają się tylko na tym, co widzimy – osoby niepełnosprawne mają do dyspozycji szereg możliwości, podobnie jak każdy „normalny”!
• Mówienie „Przynajmniej to nie jest rak” nie pomaga.
• Jeśli w grupie czy klasie jest dziecko niepełnosprawne, warto o nim pamiętać przygotowując np. przyjęcie urodzinowe. Niech nie będzie pomijane w grupie rówieśników.
• I oczywiście; nie gapić się!