chłopiec, który maluje rękami

Zespół Downa to nie wyrok!

Na początku krótka historia pewnej rodziny. Ania i Piotr są rodzicami dwójki dzieci: Zosi (lat 7) oraz Kasi (lat 4, cierpiącej na zespół Downa) i udowodnią Wam, że Zespół Downa to nie wyrok!

Kiedy urodziła się młodsza z dziewczynek Ania zrezygnowała z pracy w szkole, by zająć się córką. Niedawno zaczęła prowadzić też blog, który jest formą terapii – dzięki temu może dzielić się swoim macierzyństwem z innymi. ANia i Piotrek myślą o trzecim dziecku… I wcale nie zniechęca ich fakt, że Kasia jest chora. Oczywiście, moment kiedy kilka lat temu odebrali telefon z centrum medycznego,w  który wykonywali badania prenatalne do dziś mają w pamięci. Były łzy, strach, niepokój, poczucie bezsilności. Ale żyją dalej, ich córka ma się świetnie – nie mają podstaw, by się bać.

Wspominając ten trudny czas czasem zastanawiają się w jaki sposób mogliby zastąpić te trudne emocje innymi. Czy w ogóle jest to możliwe? Wtedy niewiele wiedzieli o Zespole Downa, byli pełni obaw, ale i nadziei. Znali stereotypy, że będą żyć w klatce, na uwięzi, oddani całkowicie dziecku, rezygnując ze wszystkiego. Być może zabrzmi to egoistycznie, ale właśnie taka nieuzasadniona wizja zespołu Downa stworzyła wyimaginowaną rzeczywistość rozpaczy i smutku. Rzeczywistość, która, jak się okazuje, nie istnieje.

dziewczynka, która maluje palcami

Chcieliby wrócić do tamtego czasu piec lata temu, by móc dodac sobie otuchy i powiedzieć:

  • Twoje dziecko jest najpierw dzieckiem. Nie rodzisz dziecka typu zespół Downa. Urodzisz swoje dziecko, wyjątkową osobę, która będzie podobna do ciebie i twojej rodziny, a także będzie posiadało niektóre cechy wyróżniające osoby z zespołem Downa. To niesamowite, jak bardzo Zosia i Kasia są do siebie podobne, mimo że jedna ma zespół Downa, a drugie nie. Nie musisz kochać zespołu Downa, aby kochać swoje dziecko. Skoncentruj się na życiu – nie na etykiecie.
  • Twoje dziecko nadal będzie osiągać typowe dla wieku umiejętności. Jeśli masz rodzeństwo lub przyjaciół, którzy mieli dzieci w tym samym czasie, w którym miałeś swoje, jest prawie pewne, że wpadniesz w pułapkę porównawczą. Nie porównuj dziecka do typowo rozwijających się dzieci! Zamiast tego zacznij wymieniać rzeczy, które Twoje dziecko osiągnęło. Osiąganie pewnych umiejętności może trwać nieco dłużej niż u dziecka zdrowego, ale w końcu je osiągnie. Celebracja takich chwil daje wiele radości.
  • Można otrzymać wsparcie. Chodzi tu o wspracie psychiczne – psychologa, terapeute, innego rodzica w pdoobenj sytuacji, ale i rehabilitacyjne. Wielu specjalistów zajmuje się terapią w zakresie umiejętności motorycznych, języka i komunikacji, rozwoju społeczno-emocjonalnego.
  • W zespole Downa jest dużo piękna. Często piękno mojej córki zapiera dech w piersiach: migocące oczy w kształcie migdałów, które są tego samego koloru co oczy jej taty; urzekający uśmiech, który często prowadzi do śmiechu; małe dłonie, które szybko szukają chwili, by coś spsocić; śliczną przerwą między palcami, która jest idealna do noszenia sandałów. Pozwól, by twoja stereotypowa rzeczywistość odeszly w niepamięć, odrzuć etykiety, zobacz, kogo masz obok siebie!
  • Twoje dziecko jest emocjonalne. Niektórzy powiedzą, że dziecko z zespołem Downa jest „wiecznie szczęśliwe”. To kolejny mit – Twoje dziecko doświadcza całej gamy emocji! szczęśliwe, smutne, zdezorientowane, złe, skąpe, histeryczne, zachwycone, wrażliwe – tak samo jak każda inna osoba.

Pomoce terapeutyczne oraz zabawki, które spodobają się dziecku z zespołem Downa (i nie tylko) znajdziecie w naszym Szansowym sklepie!